Kliniczny Zespół Bindera

Asymetria twarzy, gummy smile, zgryz otwarty itp
 

Kliniczny Zespół Bindera

Postprzez CarolineWhite » 15 kwietnia 2015, godz. 10:40

Witam.
We wrześniu byłam u Dr. Pawlaka na konsultacji... Jak tam trafiłam ? Zaczęło sie calkiem niewinnie.. Chciałam miec proste ząbki i tylko tyle. Wiec pojechalam do wspanialej ortodontki lecz po pierwszej wizycie w pierwszej minucie uslyszalam ze nie może się obyć bez operacji. Wiec pokierowani mnie do Wroclawia.
Uslyszalam diagnozę .. Zespol Bindera. Jestem załamana , nigdy nie słyszałam o takiej chorobie choc nie powiem bo mój defekt twarzy mówi sam za siebie. Dolna szczeka wysunieta i brak noska , brak rozwinięcia kości nosowej.
Choroba genetyczna lecz w mojej rodzinie nikt tego nie ma..
A wiec zaczelam usuwać ósemki (przygotowanie do aparatu) lecz jednak stanelam w miejscu .. Gdzie operacja na nos zawsze byla moim marzeniem teraz nie mogę zrobić kroku w przód. Mam 23 lata , mam wspaniałego dwu letniego synka. I nie mogę spełnić swojego największego marzenia teraz kiedy mam taka szanse.
Czy ktos boryka sie z zespołem Bindera ? Pomocy . W Internecie ledwo można znaleźć cokolwiek na ten temat.
Caroline White
CarolineWhite
 
Posty: 7
Dołączył(a): 11/07/2014
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.
Płeć: Kobieta
 

 

Kliniczny Zespół Bindera

Postprzez bubu » 15 kwietnia 2015, godz. 12:45

takimi rzeczami na 100 % zajmuje się prof Kobus z Polanicy Zdroju - ale on odszedł ze szpitala i operuje tylko prywatnie - ale zawsze warto do niego jechać bo jak sam się nie podejmie to może da Ci namiary na kogoś ze szpitala w Polanicy a tam na pewno operują takie przypadki , warto też się wybrać do dr Dowgierda z Olsztyna bo on na pewno też będzie mógł pomóc z takim problemem jak Twój
bubu
 
Posty: 142
Dołączył(a): 13/09/2013
Płeć: Mężczyzna
 

 

Kliniczny Zespół Bindera

Postprzez CarolineWhite » 15 kwietnia 2015, godz. 13:30

Dziękuję . Operację szczęki miałabym robioną we Wrocławiu , a nosek natomiast w Polanicy Zdrój.
Caroline White
CarolineWhite
 
Posty: 7
Dołączył(a): 11/07/2014
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.
Płeć: Kobieta
 

 

Kliniczny Zespół Bindera

Postprzez EdenHazard » 15 kwietnia 2015, godz. 14:22

ja również mam zespol Bindera oraz progenie z kilkoma innymi towarzyszaczymi wadami , w Opolu dr.S. przyznal ze bedzie zastanawial sie nad dwuszczekowa osteotomią le fort 3 ktora obejmuje tez kosci oczodolowe i ona jest robiona zewnatrz ustnie , naciecie jest wykonane pod zuchwa i skora z twarzy jest odcinana i sciagana ku oczom i tam nastepuje operacja - tak mi to wytlumaczyl , ale powiedzial ze byc moze bedzie potrzebna tez osobna plastyka nosa . Ten zespol to poprostu niedorozwoj chrzastki nosowej ktora wypelnia sie materialem kosciozastepczym lub przeszczepem kosci z zebra lub biora ewentualnie przy duzym braku z konczyny dolnej.

Nic sie nie martw tylko dzialaj :)
EdenHazard
 
Posty: 108
Dołączył(a): 11/05/2014
Płeć: Mężczyzna
 

 

Kliniczny Zespół Bindera

Postprzez CarolineWhite » 15 kwietnia 2015, godz. 18:37

Mam nadzieję, że jak jak najwięcej osób znajdzie sie z ta wada. Byloby mi bardzo milo :-) w grupie sila czyż nie ? !:) Prosze piszcie kazda informacja jest przydatna.
Caroline White
CarolineWhite
 
Posty: 7
Dołączył(a): 11/07/2014
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.
Płeć: Kobieta
 

 

Kliniczny Zespół Bindera

Postprzez bart1244 » 28 kwietnia 2015, godz. 11:26

Jeśli macie jakieś pytania dotyczące leforta 3 to piszcie.
Avatar użytkownika
bart1244
 
Posty: 326
Dołączył(a): 20/11/2012
Płeć: Nie wybrano
 

 

Kliniczny Zespół Bindera

Postprzez Równy » 29 sierpnia 2015, godz. 09:50

Ja mam Zespół Bindera.Jestem po wielu operacjach w Polanicy Zdroju.Zachęcam do kontaktu osoby,które mają ochotę podzielić się swoimi doświadczeniami.Mój numer gg: 39604647 pozdrawiam :-)
Równy
 
Posty: 1
Dołączył(a): 29/08/2015
Płeć: Mężczyzna
 

 

Kliniczny Zespół Bindera

Postprzez Neli » 21 października 2015, godz. 13:20

Moja 5-letnia córka ma także Zespół Bindera, jesteśmy pod opieką szpitala w Polanicy. Kiedy skończyła 2 lata, trafiliśmy do Prof. Kobusa, który ją zdiagnozował. Od tamtej pory regularnie pojawiamy się na wizytach kontrolnych, mamy również zaplanowany kilkuletni proces leczenia. Kontakt do mnie: zespol_bindera@wp
Neli
 
Posty: 1
Dołączył(a): 21/10/2015
Płeć: Nie wybrano
 

 

Kliniczny Zespół Bindera

Postprzez EllaK » 26 stycznia 2016, godz. 14:54

Ja mam zespół Bindera, mam 38 lat, jestem po trzech operacjach - dr Jan Stępniewski - również operował w szpitalu w Polanicy Zdrój. Bardzo dobry chirurg, ostatnią operację miałam w 2011.
kus7@wp.pl
EllaK
 
Posty: 1
Dołączył(a): 26/01/2016
Płeć: Kobieta
 

 

Kliniczny Zespół Bindera

Postprzez alunia22 » 9 lutego 2017, godz. 16:24

Witam
Mam pytanie jak można zdiagnozować zespół Bindera do kogo się udać?
alunia22
 
Posty: 2
Dołączył(a): 09/02/2017
Płeć: Nie wybrano
 

Następna strona

Powrót do Inne wady gnatyczne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość